あなたの医療記録をマーケティングに使用できますか? はい、これに同意する場合は

今すぐ医者があなたを売ります。

医師の診察室で署名する用紙を注意深く見なければ、個人的な健康情報は思っているほどプライバシーが守られていない可能性があります。

患者データを収集して、超パーソナライズされた広告をターゲットにするビジネスが急成長しています。医療情報は医薬品マーケティング部門ではなく医師から提供されるべきだと考えている患者は、それを好まないかもしれません。

しかし良いニュースは、あなたにはノーと言う権利があるということです。何に気を付けるべきかを紹介します。

最近、ワシントン・ポストの読者数名が、医師の診察の予約の際に署名を求められた同意書についてヘルプデスクに問い合わせました。私たちのほとんどは、目の前に置かれた書類に急いで記入するだけですが、鋭い目を持った読者はこれで立ち止まりました。

「私はここに、私の医療提供者に、自動チェックインプロセス中に入力された私の健康情報を、フリーシアのチェックインシステムに公開する権限を与えます…フリージアの使用の一環として私が受け取る健康関連資料を決定するのに役立てるためです。関連資料には、私の健康状態に特有の治療法や療法に関連する情報や広告が含まれる場合があります。」

何が起こっているのか: Phreesia という会社は、クリップボードやコピーしたフォームを Web サイトやアプリの画面に置き換えて、チェックインを効率化するために全米の 2,000 以上の診療所や病院で使用されているソフトウェアを作成しています。同社によると、過去1年間で1億件以上のチェックインに使用されたという。自宅で早期デジタルチェックインを行うために Phreesia のソフトウェアを使用している患者もいますが、クリニックでタブレットで使用している患者もいます。

しかし、Freesia は自社のソフトウェアを診療所に販売するだけで利益を上げているわけではありません。また、フォームに記入した後に表示される広告を製薬会社に販売するビジネスも行っている。そして、ユーザーが入力したすべての情報、つまり服用している薬や過去に患った病気などを利用して、特定の医療ニーズに合わせて広告をカスタマイズしようとしているのです。

製薬会社がこれを望む理由は理解できます。この広告は、診察室に入る直前に、医師が使用している薬について医師に尋ねるよう促します。 Phreesia はデータにアクセスすることで、最も受容的な視聴者が治療を求めている瞬間にその広告メッセージが確実に表示されるようにすることができます。

何に同意したのですか？税務サイトは申告以上の目的であなたのデータを求めています。

しかし、ちょっと待ってください。あなたの健康情報は非公開であるべきではないでしょうか?

ニューヨーク大学グロスマン医学部の医療倫理部門の責任者アーサー・キャプラン氏は、「私たちが思っているよりも保護は少ない」と話す。

1990 年代に医療保険の相互運用性と責任に関する法律 (HIPAA) が制定されたとき、医療は大きく異なっていました。「当時あなたが考えていたプライバシーとは、私の紙のカルテを誰が見ることができるかということでした」とキャプラン氏は言う。レコードがデジタル化された今、多くの二次利用が開発されています。

私は Phreesia に、HIPAA に基づいて当社のデータをどのように活用できるのか尋ねました。同社は、これはHIPAAの下で「対象事業体」とみなされている診療所や病院と同じではないと主張する。代わりに、Phreesia はプロバイダーの「業務提携者」であり、医師を支援し、支払いを回収する目的であなたのデータを処理することが自動的に許可されます。

しかし、Phreesia が広告を表示するためにあなたのデータを余分に利用するためには、HIPAA はオプトインを要求しています。そのため、HIPAA はフォームで「同意する」をタップするよう求めています。

あなたにはノーと言う権利があります。そのためには、「拒否します」というラベルの付いたボタンに注意してください。もしあなたが「ノー」と言ったとしても、医師の診察について何も変わらないはずだとフリーシア氏は言います。

(以前に [同意する] をタップしていて、考えを変更したい場合は、[email protected] に電子メールを送信するか、医師の診察室に伝えてください。)

Phreesia は、データを「販売」するものではないと述べています。代わりに、Phreesia はユーザーのデータをマイニングし、そのデータを使用して、情報を他の人に渡すことなく、独自のシステム上でユーザーをターゲットに広告を表示します。（これは、FacebookやGoogleからもプライバシーに関する議論をよく聞くものだ。）また、Phreesiaは、他のデジタル上の場所ではユーザーを追跡せず、同意することで他のウェブサイトやアプリで不気味なターゲットを絞った広告が表示されることはないとも述べている。

しかしそれでも、なぜ患者は「イエス」と言いたくなるのでしょうか？フリーシア社のライフサイエンス広告事業を経営するデビッド・リネツキー氏は、誤った情報があふれる世界において、広告は人々に自分自身を主張するための知識、スキル、自信を与え、健康上の成果の向上につながると語った。

同氏によると、フリーシアのターゲットを絞った広告は、患者数が少ない希少疾患患者にとって特に有用だという。「彼らの目の前にある情報、つまり命を救う可能性のある情報を得るのは非常に難しいのです」とリネツキー氏は語った。「そして、私たちはそれを行うためのプライバシーに安全で敬意を持った方法を提供していると思います。」

はっきり言っておきますが、Freesia の広告ビジネスは製薬会社にとっても良い成果につながります。同社の年次報告書は広告主に対し、「既存患者への増分処方を増やしている」と自慢している。

広告を表示するためにあなたの記録へのアクセスを望んでいる医療データ企業は Phreesia だけではありません。私はまた、多くの医師が使用している「患者ポータル」についても調査しましたが、プライバシーポリシーの小さな文字を読むと、あなたの情報に対して広告を表示する権利を主張しています。

この種のビジネスは倫理的ですか?

医療倫理学者のキャプラン氏は、「データを二次利用させようとする人は誰でも、明確に理解できる同意を得ることが求められるべきだ」と述べた。「自分が何をオプトインし、何からオプトアウトするのかを知っておくべきです。このような細かいことは何もありません。」

患者は本当に、自分たちにはフリーシアの広告ターゲティングを拒否する権利があることを知っているのだろうか？会社は患者の何パーセントが「ノー」と言うのか教えてくれなかった。

アプリのプライバシーポリシーをすべて読んでみました。それは100万語でした。

私は尋ねました。なぜ上部に大きな太字で「この部分は完全にオプションです」と書かれていないのですか?

「同意を集める方法は進行中のプロジェクトであり、それに関するフィードバックを歓迎します」とリネツキー氏は語った。「おそらくそれをより明確にして、より平易な言葉で、そして目立つように上部に表示する余地があると思います。」

フリーシアを患者の前に置く診療所や病院もこれに含まれます。私は、フリーシアがウェブサイトに顧客としてリストしている医療グループのうち、Piedmont HealthCare と CareMount Medical の 2 つの医療グループの幹部に手紙を書きました。どちらも答えなかった。フリーシアは、広告収入を顧客と分配していないとしている。

匿名を希望したポスト読者の一人は、フリーシアさんの要請を断り、医師に苦情を申し立てたと語った。医師は「あなたの情報はとにかくウェブ上にあるから問題ない」と言ったという。

プライバシーに対するこうした態度は、健康データマイニングのビジネスモデルで最も懸念される側面の 1 つである可能性があります。プライバシーは信頼を築きます。自分の情報を完全にコントロールできる自信がない患者は、医師と情報を共有することに消極的であり、それが医療の質の悪化に直接つながる可能性があります。

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